NASLOVNADRUŠTVO
Hrvatski savez za rijetke bolesti u Brodsko-posavskoj županiji

FOTO: bpz.hr

Hrvatski savez za rijetke bolesti u Brodsko-posavskoj županiji

18.2.2020. 10:55 | Brodsko-posavska županija IZVOR: bpz.hr PREGLEDA: 478

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Predstavnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu skrb i hrvatske branitelje Brodsko-posavske županije, Dubravka Pitlović održala je 13. veljače 2020. godine sastanak s predstavnicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (Tamarom Kvas, tajnicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti , Sanjom Bulog, psihologinjom i Idom Mirković Knaus, socijalnom radnicom) kako bi pružili podršku u razvijanju novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su zdravstvena i psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirane. S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje gotovo dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva.

U 2019. godini pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.


Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.


Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje značajnijih zdravstvenih reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi. Stručni djelatnici u pomagačkim profesijama mogu pomoći informiranjem i edukacijom pacijenata da se aktivno uključe u preventivne aktivnosti kako bi saznali što više o svom zdravstvenom stanju i pridržavanjem dobivenih smjernica pomognu postizanju boljih ishoda samog liječenja. U tom kontekstu možemo govoriti o prevenciji hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti.

Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti razvija projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka. Ovo posebno dolazi do izražaja kod kompleksnih stanja poput rijetkih bolesti gdje je potrebna uključenost multidisciplinarnog tima u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.

Izvor: www.bpz.hr




*Komentari se objavljuju u realnom vremenu i SB Online ne može biti odgovoran za ono što korisnici objave. Zabranjeno je vrijeđanje i klevetanje. Takvi će komentari biti obrisani, a njihovi autori prijavljeni nadležnim službama.

Pretraži SB Online

ČITAJTE NA SBonline

.

Slasni pužići sa sirom i šunkom za koje vam ne treba ni miligram kvasca

.

Capak najavio masovno testiranje na koronavirus, objasnio zašto će to raditi

.

Brođani uz Coffee to go uživali u proljetnom vremenu na keju

.

Zbog zlouporaba do daljnjeg nema usluge e-Prijava boravišta

.

Trgovački lanci otvaraju vrata malim proizvođačima - kome se javiti za otkup?

.

Stožer: Imamo 1182 oboljelih, to je 56 novih slučajeva korone

.

RAZGOVARALI SMO S BROĐANINOM KOJI JE U KARANTENI: Hranu koja je kako kaže vrlo dobra ostavljaju im pred vratima sobe

.

Omogućena chatbot komunikacija korisnika i Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo

.

Učestala pitanja vezana uz izdavanje e-Propusnica

.

Napreduju radovi na uređenju komunalne infrastrukture

Zajam Ponuda

Zajam Ponuda

Zajam Ponuda

► REGISTRIRAJ SE DA OBJAVIŠ OGLAS

.

Cvjetnica bez mnoštva vjernika, blagoslov maslinovih grančica ispred televizora

.

Oprez, lako se navući: Recept za meke oblake od palačinki

.

SVE VEĆI BROJ ZARAŽENIH U BPŽ: U BPŽ potvrđena nova 2 slučaja, zaražen još jedan zdravstveni djelatnik

.

Danas pretežno sunčano uz umjerenu naoblaku

.

U 10 sati vam donosimo najnovije informacije o koronavirusu u BPŽ

.

CRNO JUTRO: U prometnoj nesreći kod Knežaca smrtno stradao 23-godišnjak

.

Teško je stati na jednom komadu: Najukusnija štrudla s višnjama i grizom

.

Stižu nove mjere za građane: Vlada će spustiti i cijenu struje

.

Od danas većina marki cigareta skuplja za dvije kune

.

Hrvatska ima 400.000 hektara nekorištenog zemljišta koje brzo može staviti u funkciju?

.

ʺSuosjećam s vama, draga braćo i sestre, koji biste o Uskrsu žarko željeli pristupiti euharistijskom stolu, ali vam to ove godine, nažalost, nije mogućeʺ

.

Mandžukić nezadovoljan u Kataru, dva ljuta rivala ga žele vratiti u Europu

.

Sunčana subotnja šetnja Slavonskim Brodom u vrijeme koronavirusa 4.4.2020.

.

U Hrvatskoj 47 novih slučajeva, Beroš: Sljedeći tjedni određuju našu sudbinu

.

POLICIJA UPOZORAVA: ʺAko dobijete ovu poruku na e-mail, nipošto ne otvarajte linkove!ʺ

.

Kada ćemo moći na pecanje?

.

PU Brodsko-posavske uputila pismo građanima: ʺNe dozvolite da vas upozoravaju, rastjeruju ili kažnjavajuʺ

.

Gradske blagajne od ponedjeljka nastavljaju s radom

.

BROJ ZARAŽENIH U NAŠOJ ŽUPANIJI I DALJE RASTE: Zaražen bliski kontakt već oboljele osobe

.

NOVE INFORMACIJE: Stožer CZ BPŽ u 10 sati obraća se javnosti

DJEVOJKA DANA

Današnja DJEVOJKA DANA na SBonline