NASLOVNADRUŠTVO
Hrvatski savez za rijetke bolesti u Brodsko-posavskoj županiji

FOTO: bpz.hr

Hrvatski savez za rijetke bolesti u Brodsko-posavskoj županiji

18.2.2020. 10:55 | Brodsko-posavska županija IZVOR: bpz.hr PREGLEDA: 472

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Predstavnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu skrb i hrvatske branitelje Brodsko-posavske županije, Dubravka Pitlović održala je 13. veljače 2020. godine sastanak s predstavnicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (Tamarom Kvas, tajnicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti , Sanjom Bulog, psihologinjom i Idom Mirković Knaus, socijalnom radnicom) kako bi pružili podršku u razvijanju novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su zdravstvena i psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirane. S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje gotovo dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva.

U 2019. godini pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.


Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.


Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje značajnijih zdravstvenih reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi. Stručni djelatnici u pomagačkim profesijama mogu pomoći informiranjem i edukacijom pacijenata da se aktivno uključe u preventivne aktivnosti kako bi saznali što više o svom zdravstvenom stanju i pridržavanjem dobivenih smjernica pomognu postizanju boljih ishoda samog liječenja. U tom kontekstu možemo govoriti o prevenciji hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti.

Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti razvija projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka. Ovo posebno dolazi do izražaja kod kompleksnih stanja poput rijetkih bolesti gdje je potrebna uključenost multidisciplinarnog tima u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.

Izvor: www.bpz.hr




*Komentari se objavljuju u realnom vremenu i SB Online ne može biti odgovoran za ono što korisnici objave. Zabranjeno je vrijeđanje i klevetanje. Takvi će komentari biti obrisani, a njihovi autori prijavljeni nadležnim službama.

Pretraži SB Online

ČITAJTE NA SBonline

.

Danas prijepodne došlo je do požara, zapalio se viličar

.

Pekarnice od sutra imaju novo radno vrijeme

.

BROJ ZARAŽENIH U HRVATSKOJ PREŠAO 1000: 15 više oporavljenih nego jučer

.

U BPŽ I DALJE 8 ZARAŽENIH: 6 osoba na kućnom liječenju

.

Božinović objavio važnu odluku o osobnoj, vozačkoj i registraciji auta

.

U 12 sati konferencija za medije Stožera CZ Brodsko-posavske županije

.

BEROŠ ODGOVARAO NA PITANJA: Od gripe je umrlo ove godine 25 ljudi... Zašto onda restrikcije zbog korone?

.

Privremeno se zatvara 20 graničnih prijelaza s BiH za pogranični promet, od toga jedan i kod nas u BPŽ

.

ʺTvoja zemljaʺ u izvedbi Brodskog tamburaškog orkestra

.

Danas pretežno sunčano uz temperaturu do 14°C

Ponuda od kredit brzo 1 00% garanciju sigurno

Ponuda od kredit brzo 100% garanciju sigurno,

Ponuda od kredit brzo 100% garanciju sigurno.

► REGISTRIRAJ SE DA OBJAVIŠ OGLAS

.

ʺOno što je bilo nezamislivo, sad je zamislivo. Sve je na stoluʺ

.

Za doručak, ručak ili večeru: Fino jelo od tri sastojka koje košta manje od pet kuna

.

Premijer Plenković: Otkupit ćemo od malih mljekara sav tržišni višak

.

Zahtjev za dodjelu potpore za očuvanje radnih mjesta podnijela je i Đuro Đaković grupa

.

CRVENI KRIŽ SLAVONSKI BROD: Pruženo 3656 usluga odlaska po lijekove, odlaska u trgovinu, dostave toplog obroka i dostave kruha na siguran način

.

TREĆI SLUČAJ U POŽEGI: Gospođa koja je došla iz Turske pozitivna na koronavirus

.

RASTE BROJ ZARAŽENIH U HRVATSKOJ: Izdana važna obavijest za sve kojima su izdane propusnice

.

Grad Slavonski Brod napravio Viber grupu za informiranje građana

.

DIVJAK O DRŽAVNOJ MATURI: Esej iz hrvatskog jezika se odgađa

.

PAZITE ŠTO PIŠETE: Pet osoba prijavljeno zbog komentara o koronavirusu

.

U KARANTENI 10 OSOBA: U Brodsko-posavskoj županiji i dalje 7 pozitivnih osoba na liječenju

.

ʺŽedniʺ Uskrs 2018. godine

.

Tijekom redovitih letačkih aktivnosti HRZ-a može se očekivati probijanje zvučnog zida

.

UVODE SE DRASTIČNE KONTROLE ZA PROPUSNICE: Bit će ih još teže dobiti, a izdavat će se u drugačijem obliku

.

Kaufland poslovnica u Slavonskom Brodu ponovno otvorena

.

Lijepe vijesti ”u doba korone”: Baby boom u Novoj Gradiški

.

Danas sunčano uz prolazno umjerenu naoblaku

.

Povratak hrvatskih državljana iz inozemstva u kriznoj situaciji

.

Suradnja pošte i HPB-a: mirovine stižu na kućne adrese

.

Brodski grafiti (DRUGI DIO)

DJEVOJKA DANA

Današnja DJEVOJKA DANA na SBonline